http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Комплексная медицинская диагностика для детей с РАС и другими ментальными нарушениями

  • Конкурс Первый конкурс 2024
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Рейтинг заявки 69,17
  • Номер заявки 24-1-017634
  • Дата подачи 16.10.2023
  • Размер гранта 8 770 594,00
  • Cофинансирование 4 028 153,00
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта  7 198 242,31
  • Сроки реализации 01.02.2024 - 31.01.2025
  • Организация АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ЦЕНТР РАЗВИТИЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ПРОГРАММ "КРАЙ МИЛОСЕРДИЯ"
  • ИНН 2310182160
  • ОГРН 1152300000270

Краткое описание

Проект направлен на обеспечение индивидуальной комплексной медицинской диагностикой и планами лечения детей с РАС и другими ментальными нарушениями (далее ментальной инвалидностью), от 0 до 18 лет, проживающих на территории Краснодарского края.
В рамках проекта будет проводиться обследование детей с РАС врачами (психиатр, невролог, функциональный диагност) с получением результатов диагностики состояния на базе Инклюзивного центра с использованием высокотехнологичного оборудования. АНО “ЦРБП “Край милосердия” имеет Лицензию на осуществление медицинской деятельности (выписка п.3.1). Из целевой аудитории подопечных некоммерческой организации будут выявляться дети, нуждающиеся в комплексной диагностике, уточнении диагноза, выявлении сопутствующих заболеваний и составлении планов лечения. На базе Инклюзивного центра будет осуществляться прием психиатром, неврологом, функциональным диагностом, психологом и проведение необходимых диагностических и скрининговых процедур. Для пациентов все диагностические процедуры будут бесплатными. Для родителей "особенных" детей будет проводиться просветительская работа с целью повышения их компетентности в вопросах медицинского сопровождения детей с РАС. В проекте примут активное участие студенты медицинских ВУЗов. Для них будет организовано обучение методам коммуникации с детьми с ментальной инвалидностью, а также обеспечена возможность применить знания на практике, приняв участие в диагностических приемах. В рамках реализуемого проекта будут поставлены и (или) уточнены диагнозы детей с ментальной инвалидностью, выявлены сопутствующие заболевания, составлены клинические заключения по результатам проведенной диагностики и индивидуальные маршруты лечения.
В рамках проекта комплексную диагностику и планы лечения получат не менее 200 детей с ментальной инвалидностью. Во всех мероприятиях проекта примут участие не менее 430 человек.

Цель

  1. Обеспечить детей с РАС и другими ментальными нарушениями в возрасте от 0 до 18 лет, проживающих на территории города Краснодара комплексной медицинской диагностикой и планами лечения.

Задачи

  1. Провести комплексные диагностические обследования и составить планы лечебных мероприятий междисциплинарной командой специалистов для детей с РАС и другими ментальными нарушениями
  2. Обучить студентов медицинских высших учебных заведений методам коммуникации детей с РАС и применению методов на практике.
  3. Повысить информированность родителей о маршруте комплексной диагностики при выявлении РАС у ребенка

Обоснование социальной значимости

По данными Всемирной Организации Здравоохранения, у 1 из 160 детей наблюдается расстройство аутистического спектра (РАС). 75% детей с аутизмом остаются не вербальными из-за поздней диагностики и несвоевременной помощи. Медицинские расходы для детей и подростков с РАС в 6 раз превышают аналогичные расходы на здоровых детей. Наша организация насчитывает в своём составе более 500 семей, воспитывающих детей с психоневрологическими нарушениями. Большая часть из них имеют диагноз - РАС. За более чем 6 лет работы с данной целевой группой, стало понятно, специфика данного заболевания требует особых подходов в организации помощи детям с РАС, основанных на межведомственном взаимодействии, принципах комплексности, непрерывности и преемственности, а раннее выявление, диагностика заболевания – это первый и необходимый шаг для своевременного начала комплексной лечебно- коррекционной помощи.
Проведенный расширенный опрос родителей детей с РАС и другими ментальными нарушениями https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeOKIAE7eiSpDRY99bsMH3TWAEr6ktga0wJ77kHbyTo-uZlKA/viewform показал наиболее острые проблемы с которыми сталкиваются семьи при прохождении диагностики: отсутствие комплексности при проведении диагностических исследований, отсутствие междисциплинарного взаимодействия специалистов, несогласованность их действий, отсутствие понятного маршрута диагностики. Аутизм часто сопровождается другими проблемами и нарушениями, такими как эпилепсия, тревожные расстройства или задержка речи. Медицинская диагностика позволяет определить и оценить наличие таких сопутствующих проблем, что является важным для правильного и комплексного лечения. Без диагностики эти проблемы могут оставаться незамеченными и неадекватно управляться, что затрудняет процесс реабилитации.
Ещё один фактор, влияющий на качество проводимой диагностики - это отсутствие необходимых знаний в области коммуникации с детьми с ментальной инвалидностью у специалистов, проводящих исследования. Для решения этой проблемы необходимо готовить компетентных профильных специалистов обладающих навыками дополнительной и альтернативной коммуникации.
Аутизм часто сопровождается другими проблемами и нарушениями, такими как эпилепсия, тревожные расстройства или задержка речи. Медицинская диагностика позволяет определить и оценить наличие таких сопутствующих проблем, что является важным для правильного и комплексного лечения.
Большинство семей имеют доход ниже прожиточного минимума, т.к., единственным источником является пенсия по уходу за ребенком-инвалидом. Как правило, один из родителей вынужденно не работает, осуществляя уход за ребенком дома. В связи с этим семья не может обеспечить в полной мере организацию необходимых ребёнку диагностических мероприятий.
Актуальность проекта объясняется трудностями диагностики целого ряда заболеваний, имеющих проявление по аутистическому типу. А также необходимостью применения междисциплинарного подхода, предполагающего сотрудничество и взаимодействие специалистов нескольких направлений при работе с каждым ребёнком.
Медицинская диагностика в сочетании с курсом реабилитации имеет множество выгод для детей с ментальной инвалидностью. Вот несколько из них:
1. Раннее начало лечения: медицинская диагностика позволяет выявить РАС на ранних стадиях, что позволяет начать лечение и реабилитацию как можно раньше. Раннее вмешательство способствует лучшему развитию ребенка и повышает эффективность реабилитационных мероприятий.
2. Персонализированный подход: медицинская диагностика позволяет определить индивидуальные потребности и особенности каждого ребенка. Это позволяет специалистам разработать индивидуальный план реабилитации и подстроить его под конкретные потребности.
3. Целостное лечение: медицинская диагностика помогает идентифицировать сопутствующие заболевания и проблемы, которые могут сопровождать аутизм. Это позволяет разработать комплексный план реабилитации, чтобы обеспечить ребенку максимальное улучшение и поддержку во всех аспектах его развития.
4. Оценка прогресса: медицинская диагностика служит важным инструментом для оценки прогресса ребенка в ходе курса реабилитации. Это позволяет специалистам и родителям отслеживать достижения и регулярно адаптировать план реабилитации в соответствии с потребностями ребенка.
5. Возможность раннего вмешательства: благодаря медицинской диагностике, ребенок с аутизмом может получить раннюю поддержку и специализированное обучение. Это позволяет снизить проблемы в социальной адаптации, улучшить коммуникативные навыки и повысить качество жизни ребенка.
В целом, медицинская диагностика в сочетании с курсом реабилитации является ключевым компонентом в обеспечении эффективного лечения и развития детей с диагнозом РАС. Она способствует оптимальному использованию ресурсов, персонализированному подходу и достижению наилучших результатов в процессе реабилитации.

География проекта

Краснодарский край

Целевые группы

  1. Дети с РАС и другими ментальными нарушениями от 0 до 18 лет, проживающие на территории Краснодарского края, нуждающиеся в первичной диагностике, ее уточнении, постановке диагноза либо в выявлении сопутствующих заболеваний и составлении плана лечения.

Контактная информация

350000, Краснодарский край, г Краснодар, ул Гимназическая, д 103, кв 1